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Mientras los deducibles aumentan, la caridad es un salvavidas incluso para aquellos con seguro médico

Bo Macan recibe una dosis de Tylenol de su madre, Carolyn, antes de salir a jugar en su casa en Roeland Park, Kansas.

"Tengo miedo, mami", protestó Bo Macan. El pequeño, de nueve años, intentaba ser valiente mientras una enfermera sondeaba su pecho desnudo con una aguja, buscando un puerto implantado quirúrgicamente debajo de su piel, donde podría unir una línea intravenosa para su antibiótico semanal. "Duele. ¡Duele! Por favor, haz que se detenga", pidió Bo, agarrando la mano de su madre más frenéticamente cada vez que la aguja lo tocaba.

Cuidar a Bo, quien nació con una combinación única de complejas enfermedades que han demandado 53 cirugías y más de 800 días en el hospital, es un trabajo de tiempo completo para Carolyn Macan. Ella también pasa mucho tiempo buscando dinero. "Simplemente te desmorona", afirmó.

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Las organizaciones benéficas médicas y el financiamiento colectivo (crowdfunding) han ayudado a llenar los vacíos para los estadounidenses que carecen de cobertura de salud.

Ahora, quienes tienen seguro recurren cada vez más a la caridad como un salvavidas, a medida que una revolución en los seguros de salud aumentó los deducibles más de tres veces en la última década, obligando a decenas de millones de personas a retrasar la atención y hacer sacrificios difíciles para pagar las facturas médicas.

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El deducible promedio para un plan de salud individual obtenido a través de un trabajo es ahora de $1.350, según una encuesta anual de empleadores realizada por la organización sin fines de lucro Kaiser Family Foundation. Uno de cada cuatro trabajadores tiene deducibles de $2.000 o más.

"Los que no están asegurados no son el problema", consideró Bari Talente, vicepresidente ejecutivo de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. "Es el seguro insuficiente".

Los Macan - padres de Bo y sus tres hermanos- viven en una casa modesta en un suburbio de clase trabajadora de Kansas City, y están cubiertos gracias al empleo del padre de Bo.

El plan tiene un deducible de $2.700 y un desembolso máximo de más de $7.000. Entonces, cada año, la familia debe pagar miles de dólares en facturas médicas.

Amigos y extraños han ayudado con la venta de camisetas, un torneo de jonrones, un concierto benéfico y una campaña en línea en GoFundMe, por nombrar sólo algunas iniciativas. Pero la creciente dependencia de la caridad, aunque a veces es celebrada con artículos inspiradores de generosidad, significa que los pacientes y sus familias deban dedicar mucho tiempo y energía a recaudar dinero, a menudo cuando están más estresados ​​y necesitados.

Esto amenaza con ampliar las desigualdades, dando una ventaja a aquellos con más recursos, con redes sociales más grandes y con historias más adecuadas para dramáticos llamamientos en línea.

La investigación muestra que financiar la atención médica a través de la caridad también puede distorsionar los mercados, en particular para los medicamentos recetados

"No deberíamos ser la solución", afirmó el presidente de GoFundMe, Rob Solomon. "Sabemos que nos hemos convertido en una especie de red de seguridad de facto... Pero sólo estamos arañando la superficie de toda la necesidad".

GoFundMe, el sitio de crowdfunding en línea más grande del país, ahora está dominado por campañas de atención médica. Según la compañía, se estima que un tercio de los más de $5 mil millones recaudados cada año a través de la plataforma son destinados a ayudar a alguien que está enfermo.

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Los principales grupos de apoyo para pacientes, como la Sociedad Estadounidense del Cáncer y la organización de cáncer de seno Susan G. Komen, informan que la mayoría de las llamadas que reciben en busca de ayuda provienen de personas que tienen cobertura de salud.

FamilyWize, fundada en 2005 para ayudar a los residentes de Pensilvania no asegurados a obtener medicamentos con descuento, calcula que al menos las tres cuartas partes de los casi tres millones de personas que atiende en todo el país están asegurados. "Cada vez más gente que cuenta con seguro simplemente ya no pueden pagar sus medicamentos", remarcó el cofundador de FamilyWize, Dan Barnes.

Millones más de estadounidenses dependen de la asistencia de fundaciones establecidas por compañías farmacéuticas que ayudan a los pacientes a obtener sus productos.

El apoyo de la industria a estos programas aumentó 14 veces entre 1998 y 2014, y ahora supera los $7 mil millones al año, según un análisis del Departamento del Tesoro.

Nueve de las 15 fundaciones más grandes del país, conforme lo medido por las donaciones, están vinculadas con los laboratorios farmacéuticos, lo cual brinda a las compañías grandes exenciones de impuestos y ayuda a mantener altos precios de lista.

La más grande, la AbbVie Patient Assistance Foundation, informó que donó más de $853 millones en 2015, y fue sólo superada por la Fundación Bill y Melinda Gates, según datos de la entidad sin fines de lucro Foundation Center.

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Según una estimación, una de cada cinco recetas de marca emitidas por alguien en un plan de salud comercial ahora incluye un cupón proporcionado por un fabricante de medicamentos.

Los Macan nunca imaginaron que la caridad sería tan importante para ellos. "Toda mi vida he trabajado", afirmó John Macan, de 41 años, quien trabaja en una empresa de letreros digitales. "Nunca había tenido la necesidad de pedir apoyo a los demás".

Tanto John como Carolyn, quien era peluquera, siempre vivieron dentro de sus posibilidades. Compraron una casa pequeña sin garaje al lado de donde ella creció. Nunca tomaron lujosas vacaciones y rara vez comían en restaurantes. Hasta ese momento, tenían dos hijos.

Luego, en 2009, Carolyn quedó embarazada de gemelos.

Bo y su hermana nacieron 12 semanas antes de tiempo. Los bebés eran prematuros, pesaban menos de tres libras y requerían largas estadías en el hospital.

La hermana de Bo, Brooklynn, aumentaba de peso constantemente. A él le costaba mucho. "Sabía que había algo diferente en él", recordó Carolyn.

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A los ocho meses, Bo fue diagnosticado con diabetes tipo 1, una forma de enfermedad que requiere inyecciones de insulina regulares, atención médica frecuente y monitoreo constante. Los médicos pronto descubrirían un conjunto desconcertante de otras afecciones médicas, incluida una deficiencia hormonal que desaceleraba el crecimiento de Bo y un suministro inadecuado de inmunoglobulina A, una proteína crítica que ayuda a combatir las infecciones.

Bo tenía inflamaciones crónicas en sus pulmones e hígado. A los cuatro años, sufrió su primera convulsión; estuvo a punto de morir de una infección masiva y pasó más de 200 días en el hospital.

El niño toma 17 medicamentos recetados. Y este verano, regresó al hospital para reemplazar el puerto roto.

Mientras se divierte con sus videojuegos desde el sofá de la sala de estar, y sorprende alegremente a su abuela con una catarata de chistes, Bo parece un típico niño de nueve años.

Su familia hace lo posible para que su vida sea normal; lo ayuda a llegar a la escuela cuando lo desea y lo lleva a ver a sus amados Royals jugar béisbol.

Pero él no puede jugar kickball o roughhouse con sus compañeros de clase en el recreo. Se queda en casa durante la temporada de gripe, porque un simple resfriado podría llevarlo al hospital. "Tenemos semanas maravillosas", explicó Carolyn. "Y otras que son terribles. Simplemente nos ajustamos a ello".

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"Cuando otras madres dicen: "Tomemos un vino el martes por la noche", debo responder que no puedo. Y eventualmente, la gente simplemente deja de invitarme. Está bien. No me importan ese tipo de cosas… Me interesa vivir a una milla del hospital, y poder llegar allí para estar con mi hijo y regresar a ver a mis otros hijos para la cena. Me preocupa ser capaz de pagar las recetas para mejorar la vida de mi pequeño", aseguró.

Eso a menudo ha sido un desafío para los Macan, que tienen un ingreso de $85.000 al año para una familia de seis.

Carolyn constantemente está buscando fondos para pagar facturas médicas y cubrir otros gastos, como el costo de llevar a Bo a ver especialistas en el Boston Children's Hospital y los Institutos Nacionales de Salud, en las afueras de Washington. "Mi esposo no pide ayuda", afirmó. "Es muy orgulloso. Pero si existe la posibilidad de poder calificar para algo que beneficie a Bo, quiero saberlo".

Los Macan han tenido la suerte de contar con una comunidad de apoyo. "Somos muy afortunados", consideró John. "Tenemos tanta gente en nuestra vida. Sé que muchas personas no cuentan con ello".

Bo fue una de las causas destacadas en el Rock Chalk Roundball Classic anual, un juego de baloncesto de caridad con ex jugadores de la Universidad de Kansas. Un restaurante de barbacoa contribuyó con comida para organizar una cena y baile, y recaudar así fondos para el niño. Los miembros de un equipo local de fútbol de preparatoria prepararon una página de Facebook para juntar dinero.

El otoño pasado, una de las amigas de Carolyn de la preparatoria organizó una campaña en GoFundMe, que recaudó $18.548 gracias a 511 donantes.

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"Carolyn y John son las personas más humildes y trabajadoras", afirmó Jennifer Dlugolecki, quien ya había organizado una campaña para otro amigo con un niño enfermo. "Y nunca se quejan".

Los Macan usaron $10.000 para pagar una tarjeta de crédito que habían usado en facturas médicas. Pusieron el resto en una cuenta de ahorros, en anticipación de más pagos para el próximo año, cuando se restablezca el deducible. "Nunca te acostumbras a que la gente haga eventos para recaudar fondos", reflexionó Carolyn.

"Decir sólo gracias, simplemente no parece suficiente… A veces, me da la apariencia de que le pedimos dinero a las mismas personas".

Si bien la familia logró recaudar lo suficiente para cubrir muchas de sus facturas, la mayoría de los pacientes que recurren al crowdfunding no lo hacen, afirmó Nora Kenworthy, investigadora de salud pública de la Universidad de Washington Bothell, quien estudió el financiamiento colectivo en línea.

Kenworthy y un colega descubrieron que sólo el 10% de las 200 campañas de salud en GoFundMe que evaluaron cumplieron sus objetivos. Las campañas con alto rendimiento a menudo presentaban familias de clase media que habían sufrido un revés inesperado. Exhiben fotografías conmovedoras, invitan a los espectadores a unirse a un "equipo" en línea y proporcionan actualizaciones frecuentes a una amplia red social.

Por el contrario, las familias menos capacitadas para usar las redes sociales y presentar una narrativa convincente acerca de su sufrimiento, tienen dificultades para recaudar fondos, hallaron los investigadores.

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Los donantes responden con menos entusiasmo a las campañas que presentan esos desafíos complejos que los pacientes pobres enfrentan comúnmente, como pagar por alimentos y vivienda, o controlar una enfermedad crónica como la diabetes.

"Estas campañas plantean preguntas sobre quién debería ser visto como el más merecedor", apuntó Kenworthy. "Y reemplazan la noción de atención médica como un derecho, en este mercado hiperindividualizado donde las personas se ven obligadas a competir entre sí para satisfacer sus necesidades básicas".

Las organizaciones benéficas de las farmacéuticas presentan aún más problemas. Investigadores de las facultades de medicina de Yale y de Harvard descubrieron, por ejemplo, que la mayoría de los cupones cubren medicamentos de marca para los que existen alternativas de menor costo, muchos de ellos genéricos.

Al usar los cupones, los pacientes pueden reducir sus costos de bolsillo, pero las aseguradoras de salud deben pagar el costo total del medicamento. Esto, a su vez, permite a los laboratorios mantener precios altos y hace que los seguros aumenten las primas para que todos puedan cubrir los gastos.

"Estos programas pueden parecer muy atractivos. Parece que las empresas están haciendo lo correcto para ayudar a los pacientes", explicó el Dr. Joseph Ross, un médico internista de Yale quien coescribió el estudio. "Pero en muchos sentidos, es sólo una forma de prolongar la mina de oro para las compañías farmacéuticas".

Medicare prohíbe el uso de dichos cupones; el gobierno federal los considera similares a los sobornos ilegales. Pero todavía se usan ampliamente en seguros comerciales, que la mayoría de los estadounidenses obtienen a través del trabajo.

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Para Carolyn Macan, los descuentos en medicamentos son sólo un dolor de cabeza más. Cuando fue a surtir una receta para la insulina de Bo, recientemente, el farmacéutico le dijo que costaría $312 si usaba su plan de salud. Con un cupón, el costo era de $154, pero el gasto no aplicaba contra su deducible. "Es todo una locura", concluyó.

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